読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

アクロメガリーとのお付き合い

アクロメガリー(先端巨大症)と診断された40男のブログ。病気とのお付き合いや日常生活をリアルタイムで発信します。

このブログについて(随時更新)

その他

私は北海道に住んでいる40歳の男性です。
小学校の教員をしております。

2016年3月にアクロメガリー(先端巨大症)という病気と診断されました。
それまで全く聞いたこともない病名だったのですが、病気についての情報や今後の治療の流れなどについて、同じ病気と付き合っているみなさんのブログのおかげで見通しを持つことができました。

私はまだ、アクロメガリーの治療がスタートしていません。
これから自分の治療をリアルタイムで記していくことで、少しでも情報を提供できればと思っています。
どうぞよろしくお願いします。

 

気がつけば、アクロメガリーとのお付き合いが始まってから2ヶ月弱が経ちました。
まだ手術していないので、生活自体はほとんど変化がありません。
今のところ、月に1回程度通院している程度です。
通院した際はその内容を書いていきますが、手術するまではその日の学校給食の画像や日常のちょっとしたことを中心に書いていこうと思います。
食べるのが好きなんです、私。(2016年6月4日追記)

 

昨日オペ入院から帰宅いたしました。
体調は悪くないと思っているんですが、実際に生活を始めてみないと手術前との変化がわからないかもしれませんね。
今までと同じような生活ができるのか、しばらく手探りの日々が続きそうです。
手術費用をアップしておきました。

sgamakun.hatenablog.com

興味がある方はご覧ください。(2016年8月9日追記)

 

ブログを開設して150日が経ちました。
アクロメガリーが発覚してから3月末に検査入院をし、7月からオペ入院。
そして、退院から3ヵ月半が過ぎ、おかげさまで毎日なんとかやっています。
退院後は外来に行く頻度も少なくなり、ここ最近は日常生活(というより、毎日の業務報告)が主な内容になっていました。

このブログを立ち上げた当初の目的は、非常にレアな病気であるアクロメガリーと診断された方に対して、自分が受けた治療や手術、特定疾患受給者証の取得方法などを知らせることで、見通しを持って安心して治療を受けてもらうというものでした。
そのため、明らかに目的とは異なる内容がメインになっていた現状を軌道修正し、当初の目的に沿った内容のブログにしていくため、記事の取捨選択を行いました。
今後、このブログは純粋な通院記録更新を中心としたものになります。
更新頻度は大幅に減ることが予想されますが、今後ともよろしくお願いいたします。

                           (2016年11月18日追記)

ブログ開設から1年を迎えました。
体調は概ね良好です。
姿勢によっては手術をした側の鼻が病みますが、その頻度も少なくなってきました。
今後ともよろしくお願いいたします。
                            (2017年3月22日追記)

 

【おまけの一言はこちらから!】

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ