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アクロメガリーとのお付き合い

アクロメガリー(先端巨大症)と診断された40男のブログ。病気とのお付き合いや日常生活をリアルタイムで発信します。

アクロメガリーは特定疾患(難病)です①

アクロメガリー 特定疾患医療受給者証

平成27年1月1日から施工された「難病の患者に対する医療等に関する法律」では、アクロメガリー(この中では「下垂体性成長ホルモン分泌亢進症」)が医療費助成の対象となる指定難病とされています。

 

指定難病というのは・・・

1)発病の機構が明らかでなく

2)治療方法が確立していない

3)希少な疾患であって

4)長期の療養を必要とするもので

5)患者数が本邦において一定の人数(人口の約0.1%程度)に達しないこと

6)客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が成立していること、という条件付けがされています。

 すなわち、指定難病は、難病の中でも患者数が一定数を超えず、しかも客観的な診断基準が揃っていること(さらに重症度分類で一定程度異以上であること)が要件としてさらに必要になります。

これらを満たした場合、医療費の助成が受けられるというものです。

所得によって差はありますが、私の場合は月額の医療費が最大20000円となり、あとは公費で負担されるというシステムです。

(詳しくはhttp://www.nanbyou.or.jp/upload_files/pamphlet_h27_3.pdf

 

申請するためには、次のような流れが必要です。

① 難病指定医を受診し、診断書(臨床調査個人票)を渡す。

② 難病指定医に診断書を書いてもらう。

③ 診断書を含めた申請書類を保健所などの窓口に提出する。

申請が受理され、受給者証が届くまで数ヶ月かかるとのことなので、私は検査入院初日に診断書を主治医に渡しました。

で、並行して奥さんに申請書類の準備をしてもらいました。

 

 


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