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アクロメガリーとのお付き合い

アクロメガリー(先端巨大症)と診断された40男のブログ。病気とのお付き合いや日常生活をリアルタイムで発信します。

外来受診~内科 160906

アクロメガリー 通院記録 特定疾患医療受給者証

退院後初めての外来受診に行ってきました。
今月は2回外来を受診します。
今回が内科で、次回が脳神経外科です。

10時までに採血をし、11時に受診というスケジュールを指示されたので、余裕を持って9時半頃に病院へ到着。
今回の採血は25分待ちでした。
採血後に内科の受付を済ませたのが10時過ぎ。
しかし、予定の11時になっても全く呼ばれる気配がないわけです。
まぁ、いつも遅れるからね・・・
と思っていたんですが、30分過ぎ、40分過ぎても呼ばれない。
11時45分に内科の受付で「11時の予約でまだ呼ばれないんですけど・・・」と聞いてみたら、
「いやー、まだかかりそうです」なんて言われてしまいました。
うーん、予約の時間なんてあってない物とはいえ、ちょっとこれは・・・
結局そのあとすぐに呼ばれたのでいいんですが、時間管理はもう少し何とかしてほしいなぁ。
こっちだって暇じゃないんだから。

今回は10時に採った血液検査の結果から、今後の治療方針を相談するというもの。
気になる採血結果ですが・・・
大変良好なものでした。

いくつかの数値を8月2日(退院直前)の数値と比較してみます。

       8月2日    →    9月6日

hGH      1.34       →      1.17  (基準値2.1未満)
HbA1c     5.3%      →      4.9%      (基準値4.9~6.0%)
AST(GOT)   37      →     16   (基準値13-30)
ALT (GPT)   95      →     27        (基準値10~42)
ヘモグロビン  10.6       →      11.9    (基準値13.7~16.8)

アクロメガリーの重症度の指標の一つとして使われるhGH(成長ホルモン)の値は1.17でした。
入院前は30近くあったことを考えると、劇的に下がったといえるでしょう。
糖尿関係の数値では、HbA1cが4.9%。
入院前は5%台後半で基準値上限ギリギリだったので、これまた素晴らしい。
ついでに、血糖値も食後3時間の値ですが89ということで、これから考えると食後2時間の値も140未満(正常範囲)だったのではないかとのことでした。

あと、入院中に気になっていた肝機能も軒並み正常範囲に収まっていました。
手術後からずっとAST(GOT)とALT(GPT)が基準値をオーバーしていたんですが、今回は基準値内に入ってきました。
薬の影響だったのかなぁ・・・
また、血腫の影響と思われるヘモグロビンの低下も少しずつ改善されてきました。
といっても、こちらはまだまだ下限を下回っているんですが・・・

まずは一安心といったところです。
次回の内科受診は11月末。
毎月受診しなくても良くなりました♪

 

そうそう、今回の外来からは、特定疾患医療受給者証と一緒に自己負担限度月額管理表という書類を提出することになりました。
これは、病院で支払った自己負担額を記録していくもので、上限(私の場合20000円)を超えた場合に、公費による給付を受けるために必要な書類です。

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こんな感じでアクロメガリー関連の治療を受けるたびに病院の窓口で記録してもらいます。
自己負担額が高額(50000円以上)かつ長期(6ヶ月以上)になると、自己負担額の上限が下がる(私の場合は20000円が10000円になる)しくみになっています。
でも、サンドスタチンを打たなければそこまで医療費がかからないので、高額かつ長期という条件は満たさないかな・・・

【今日の診察】
・採血4本
・採血結果の報告と、今後の治療方針について話し合い。

【今日の治療費】
 3410円

 

 



 

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