アクロメガリーとのお付き合い

アクロメガリー(先端巨大症)と診断された40男のブログ。病気とのお付き合いや日常生活をリアルタイムで発信します。

2016-04-01から1ヶ月間の記事一覧

ニュー上靴投入

昨日あった土曜参観の振り替えが28日なので、明日からまた学校です。 上靴を変えて、気分を新たにしようと思います。

アクロメガリーノート

アクロメガリーが分かってから自分が受けた治療や入院中の様子などをノートにまとめています。 ブログを書くときにも役立ちますが、それよりも何よりも、ごくごく稀なこの病気と付き合っていくに当たって、リアルタイムで何が起こっていたのかを後々振り返ら…

サンドスタチンについて

今日は、私が使っているサンドスタチンと言う薬について書いておきます。

間食?甘食?

退院してから10日あまりが経ちました。予想していたこととはいえ、頭も体もかなり鈍っていて、勘を取り戻すのに苦労した日々でした。 うーん、手術明けが思いやられるな・・・

う~ん、ヤバイね。

熊本県で震度7の大地震がありました。 今のところ被害の全貌はわかりませんが、心よりお見舞い申し上げます。

外来受診記録 160413

今日は退院後初めての外来でした。 朝8時に採血という指示があったので、6時40分に自宅を出発。 北大病院着が7時50分。 外来の再診受付は8時からでしたが、すでに長蛇の列が・・・ 整理券の番号は60番でした。 早い人はいったい何時に来てるんだろう。

サンドスタチン自己注射終了

北海道は昨日から今日にかけて、季節はずれの雪が降りました。 寒かった・・・。

アクロメガリーは特定疾患(難病)です⑤

昨日の続き。 臨床調査個人票の3枚目です。

アクロメガリーは特定疾患(難病)です④

昨日の続き。 臨床調査個人票の2枚目です。

アクロメガリーは特定疾患(難病)です③

特定疾患医療受給者証を申請するときには、医師に診断書(臨床調査個人票)を書いてもらう必要があります。

アクロメガリーは特定疾患(難病)です②

特定疾患医療受給者証をもらうために必要な書類は次のとおりです。 ① 診断書(臨床調査個人票)② 申請書(指定難病医療費支給認定用)③ 公的医療保険の被保険者証のコピー④ 市町村民税の課税状況の確認書類⑤ 世帯全員の住民票の写し

アクロメガリーは特定疾患(難病)です①

平成27年1月1日から施工された「難病の患者に対する医療等に関する法律」では、アクロメガリー(この中では「下垂体性成長ホルモン分泌亢進症」)が医療費助成の対象となる指定難病とされています。

今回の入院費用

今日から日常の生活が始まりました。 朝6時過ぎにサンドスタチンを自己注射し、朝食を食べて出勤。 食事は30分くらいかけて、しっかりかんで食べる。 間食はできる限り控え、午後7時前後に帰宅。 サンドスタチンの副作用がほとんどないので、入院前と変わら…

入院生活13日目(最終日) 160405

今日は今回の検査入院最終日でした。 本来なら、退院の準備なんかをゆっくりやって10時までに退院という予定でしたが、退院当日も朝から検査が入ってました。 DDAVP負荷試験というもので、クッシング症候群を判定する検査だそうです。

(入院生活)最後の晩餐

今回の入院生活最後の食事はカツ丼でした。 ご飯は6割程度に減らしましたが、美味しくいただきました♪ 明日はDDAVP負荷試験というのが朝からあるため、絶飲食なのです。 8時半から10時半までベッドに横になりつつ、全6回採血をします。 その後退院し、その足…

入院生活12日目 160404

いよいよ、検査入院も退院前日となりました。 まぁ、これが最後ではなく、これからがアクロメガリーとの長いお付き合いのスタートなのかもしれませんが・・・

入院生活11日目 160403

今日の札幌は明け方から雨だったようですが、日中は穏やかな1日でした。 今日は日曜日なので検査はなしでしたが、 サンドスタチンを自分で注射することになりました。

入院生活10日目 160402

土日がやってきました。 どうやら検査もヤマを越えたようです。 しかし、今日からは新たな課題が・・・

入院生活9日目 160401

今日から新年度ですね。 北大病院にも新しい看護師さんが来たようです。 初々しいですなぁ。 それにしても、よもや新年度をベッドの上で迎えることになるとは思いませんでした・・・

検査結果報告

昨日、主治医から今までの検査結果の報告と、今後の治療方針について話し合いを持ちました。 昨日のうちにアップする予定でしたが、胃カメラ&大腸カメラに思った以上にやられてしまい、あっさり寝てしまったのでアップできませんでした。