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アクロメガリーとのお付き合い

アクロメガリー(先端巨大症)と診断された40男のブログ。病気とのお付き合いや日常生活をリアルタイムで発信します。

雑感~最近思っていること 160919

ここ数日の記事が「食べてみた」ばかりなので、ちょっと真面目な話を。

ブログランキングに参加した関係で、「難病(特定疾患)」カテゴリーのブログをよく見ます。
そのたびに、自分がこのカテゴリーにいていいのだろうかと思うようになりました。

 


あくまでも私の場合ですが、活動範囲は健常者とほとんど変わりません。
好きなものを食べ、好きなところに行くことができます。
頭痛や視野狭窄といった自覚症状がなかったので、手術前も手術後も特に大きな変化もなく働くこともできています。
おそらくこのブログを読んでいる方や、リアルで私を知っている方にしたら、

「お前は本当に難病患者なのか?」

と思われても仕方がないかなとも思っています。
私もたまにそう思うことがあります。
やってることが、手術前とほとんど変わっていませんから。

ただ、アクロメガリーは確かに難病です。
原因がまだわからないし、投薬等の治療には莫大な費用がかかります。
なにより、レアな病気なので、このあと自分がどうなっていくかが全くと言っていいほどわからないのです。
アクロメガリー関連のブログをいくつか読ませていただいたのですが、手術後、退院後の経過を記したものがあまりありませんでした。
少ないということは、ほとんどの患者さんが寛解にいたったということなのかもしれません。(それはとても喜ばしいことです!)
しかし、現在進行形でアクロメガリーと付き合っている私にとっては、情報がないということが心細くて仕方がありません。
この先自分がどうなっていくのか。
再発するのかしないのか。
再発するのであれば、いつ、どのようなことがきっかけとなるのか・・・
色々なことが頭を駆け回っています。
ものすごく不安になります。
この病気と付き合っている(もしくは、これから付き合う)人にとって、情報が少ないというのはとても心細いことだと思います。
せめて、自分の経験を残しておくことで、何かの参考になればいいのではないかと思いっています。
そして、日常生活を送ることができるということに心からの感謝を込めてブログを続けていきます。

 

 

 

 支離滅裂ですね(笑い)

結局何が言いたかったのか・・・
まぁ、今後もこのカテゴリーで、今までどおりの雰囲気でブログを続けていこうと思っているのでよろしくね♪ってことです。