アクロメガリーとのお付き合い

アクロメガリー(先端巨大症)と診断された40男のブログ。病気とのお付き合いや日常生活をリアルタイムで発信します。

特定疾患医療受給者証を更新しないと決めた話 180621

今週はほとんど職員室で仕事をしています。
うーん、デスクワークばかりだと気が滅入るなぁ。
でも、山積みの仕事をやっつけないと大変なことになってしまう...
やるしかないですね。
さて、今日は久々にアクロメガリーの話です。

アクロメガリーは原因がわかっていないことや、患者数が少ないことなどから、厚生労働省が指定する特定疾患(難病)に指定されています。  

sgamakun.hatenablog.com

で、主な治療のひとつとして、成長ホルモンの分泌を抑えたり、下垂体の腫瘍を小さくするために注射を使うことが多いのですが、これがとんでもなく高価です。
サンドスタチンは1本7万円。これ、3割負担での金額ですよ。
10割だったら1本22万円です。 

sgamakun.hatenablog.com

 私もサンドスタチンを4ヶ月ほど使って腫瘍を小さくしたおかげで、しっかりと取り切ることができたのですが、何しろこのお値段です。これがずっと続くような場合、普通の人にはとてもじゃないですが、賄いきれません。
そこで申請したのが、特定疾患医療受給者証です。

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この受給者証があれば、月額2万円以上(収入によって異なります)の医療費を負担しなくてもよくなります。
とてもありがたい制度です。
この画像は今使っている受給者証。
有効期間は今年の9月までです。
実はすでに更新期間に入っているのですが、今回私は更新しないことにしました。
理由については次回お話します。

【おまけの一言はこちらから!】

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