アクロメガリーとのお付き合い

アクロメガリー(先端巨大症)と診断された40男のブログ。病気とのお付き合いや日常生活をリアルタイムで発信します。

(ようやく)特定疾患医療受給者証の更新手続きをする③ 171202

すみませんね、このネタで3日も引っ張ってしまいました。
特定疾患医療受給者証が認定されないかもしれないという話。 

sgamakun.hatenablog.com

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今日が最終回です。

管理表に書かれている医療費総額を確かめたところ、軽症者特例には該当しないことが確定した私。
まぁ、認定されなければそれでもいいかなと思っていました。
負け惜しみじゃないですよ。
だって、軽症者特例にすら該当しないということは、それだけ体調が良好だということじゃないですか。
再発の可能性はゼロではないけど、脳神経外科は半年に1回、内科だって3ヶ月に1回の通院のみ。
数値が上がってきて、サンドスタチンなどの注射を再開する必要が出てきたら再申請すればいいんじゃないかと思ったのです。
そんなことを考えていた私を尻目に、提出した書類のチェックを淡々と進める保健所の方。
突然こんなことを言いました。

「あ~、絶対とは言えませんが、これなら申請は通りそうです。」

え?何ですって??

指差したのは臨床調査個人票の重症度。

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難病情報センター | 病気の解説・診断基準・臨床調査個人票の一覧 五十音別索引(か行)(下垂体性成長ホルモン分泌亢進症 臨床個人調査票より)

これはテンプレートで、実際には主治医が重症度を判定してチェックを入れるんだけど、私の重症度分類は3の重症。
なぜかといいますと、直近(6月採血、9月結果受け取り) のGHがちょっと高かったから。

sgamakun.hatenablog.com

このときのGHが4.32で、基準値の4倍あったんですよ。
それまでは1以下だったので、軽症と判定される公算が大きかったんですけどね。

とりあえず、来年も重症患者ということで特定疾患の受給者証が届くのではないかと思われます。
まだ申請を出しただけで、受理されたかどうかはわかりませんが、ご心配いただいたみなさん、本当にお騒がせしました。


【おまけの一言はこちらから!】

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